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我院主编《肺癌标准数据集(2021版)》正式发布 助力中国肺癌真实世界研究

来源:吉林省肿瘤医院 时间:2021-10-12 浏览:

作为大数据浪潮冲击下的一名研究者,同时作为一名临床医生,面对良莠不齐、困难重重的数据收集、整合出现的障碍,充分利用大数据技术,打破“数据孤岛”之间的壁垒,启动临床和科研未来发展的引擎,建立肺癌诊疗统一的、规范的数据标准,是改善我国肺癌诊疗和研究现状需要面临的挑战和肩负的责任。因此,我们提出编写一部《肺癌标准数据集》,作为实现多源异构的、肺癌诊疗互联互通的工具书。经过我院肺癌领域专家一次次的讨论,不断的修改,经过我院肺癌专病库的反复测试、校验和不断完善,结合国内肺癌领域专家的建议,历时1年多的时间,终于由人民卫生出版社出版。随着国内医疗数据信息化的发展,这本《肺癌标准数据集》将成为构建医院、区域、乃至全国建设肺癌专病库的基石和指导,切实解决医生在临床研究中的数据瓶颈,有效推进我国肺癌研究的发展,以科研反哺助力临床实践,造福患者。这本书将促进肺癌患者诊疗数据的标准化采集、分析和利用,保证数据质量,不仅能够为高质量开展肺癌诊疗和临床研究、深入推动健康中国战略提供强有力的数据支撑,也标志着我国肺癌大数据工作步入了标准化、规范化的新阶段。


——吉林省肿瘤医院程颖教授


近日,由吉林省肿瘤医院、中国临床肿瘤学会(CSCO)小细胞肺癌专家委员会和CSCO非小细胞肺癌专家委员会共同组织编写,人民卫生出版社出版的《肺癌标准数据集(2021版)》正式出版发行。这是目前中国最专业、权威的《肺癌标准数据集》,其建立不仅对推进肺癌规范诊疗、加速我国肺癌电子病历标准化的进程有重要的意义,还可以进一步提高肺癌数据质量,提升我国肺癌临床研究的能力,加速成果转化,提升肺癌患者全程管理,为医院管理和政府决策提供数据支撑。


肺癌是严重威胁人类健康的恶性肿瘤,在给百姓和社会带来严重的疾病负担的同时,随之产生的呈指数级增长、多维度、多模态的临床数据也给肺癌的真实世界研究带来新的挑战。目前,全国有数百种商业化医院信息管理系统,导致医院间,甚至医院内患者的信息各自独立,散落在各个医疗系统中,形成大量“信息孤岛”,造成数据对接困难。同时由于缺少统一标准,数据记录杂乱,数据质量参差不齐,成为数据结构化的障碍,影响医疗数据的挖掘利用,难以展示我国医疗实践情况,使得临床能力提升缓慢,无法为医院和政策决策提供可靠的数据支撑。目前,虽然国外有一些癌症数据库,但这些数据库都是多癌种数据库,全球范围内缺少统一的、标准的专门针对肺癌的数据库。因此,建立一个针对肺癌的统一的数据标准,将分散的、多源异构的,参差不齐的、海量的肺癌诊疗数据互联互通,并实现共享,进行挖掘、利用,推进规范化、标准化、规模化的肺癌大数据平台建设迫在眉睫。


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吉林省肿瘤医院党委书记程颖致辞


为了迎接大数据时代为原发性肺癌诊疗领域和研究领域提出的挑战,我院党委书记、恶性肿瘤临床研究一体化诊疗中心主任程颖教授于2020年初提出编写一部适合我国诊疗实际的“肺癌标准数据集”的想法,并带领团队依据NCCN(美国国家综合癌症网络)指南、CSCO原发性肺癌指南以及专家共识和在肺癌诊疗过程中的实际经验,着手编写肺癌标准数据集的初稿。在编写的过程中,医院遴选了国内在大数据平台和专病库建设几家知名的科技公司,最终选择了医渡云公司作为合作伙伴,建设了吉林省肿瘤医院肺癌专病库。


在历时1年的编写过程中,程颖教授带领医院肺癌领域专家与医渡云公司反复讨论,结合我院临床实际需求和管理要求修改和增添了数据模块和字段,清晰界定了字段的值域,对一些字段也给出详尽的说明,并在我院的肺癌专病库中的应用模拟,进行反复的校验和修改。此外,还与CSCO小细胞肺癌专委会和非小细胞肺癌专委会通力协作,征求全国各区域肺癌顶级专家的意见,让数据集更加完善,大大增加了普适性和推广性,有利于各医院在肺癌数据结构和标准方面实现统一与互通。

此次数据集正式发布,是我院在践行国家“健康中国2030战略”及标准化战略上迈出的坚实一步,也是我院智慧型、研究型医院发展的重要成果,不仅为提升肺癌医学人工智能研究质量和效率奠定了坚实的基础,还可以助力大样本、高质量、多中心的肺癌真实世界的研究,弥补随机对照研究的不足,让中国肺癌的医疗大数据真正从真实世界的数据变成证据,实现真正的高质量、结构化临床信息资源的整合利用。


供稿:临床研究大数据中心

统稿编辑:宣传统战科


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